Amelia

Im November 2014 lernten wir die kleine Amelia im Krankenhaus kennen. Ihre Eltern berichteten, dass sie im Februar 2014 in der 23. SSW mit einem Geburtsgewicht von 490 g zur Welt kam. Zunächst musste Amelia beatmet, ernährt und in einem Wärmebett die ersten Wochen ihres kleinen Lebens verbringen. Es ereigneten sich in diesen Wochen viele kritische Tage, da Amelia häufig am Darm operiert werden musste. Sie leidet unter einem Kurzdarmsyndrom und muss noch lange über einen venösen, implantierten Zugang künstlich ernährt werden. Insgesamt ist sie Entwicklungsverzögert, Lunge und Niere sind auch in Mitleidenschaft gezogen.

Wir übernahmen Amelia mit einer Magensonde, einem Broviak Katheter und einer High Flow Beatmung, die über eine Sauerstoffbrille, die aufgeklebt wird, appliziert wird. Anfänglich besuchten wir die Familie täglich, im Laufe der Zeit alle 2 Tage. Wir führten Gewichtskontrollen, Verbandwechsel durch und standen den Eltern mit Rat und Tat zur Seite. Das Zimmer von Amelia glich einer kleinen Intensivstation mit Monitor, Beatmungsmaschine, Ernährungspumpe etc.

Die Beatmung konnte im Laufe der Zeit immer mehr reduziert werden, die Kost über die Magensonde wurde erfolgreich aber langsam gesteigert und konnte nach ca. 1 Jahr langsam in fester Form erfolgen. Amelia erhielt physiotherapeutische, logopädische und ergotherapeutische Behandlungen und entwickelte sich prächtig.

Die zusätzliche Ernährung über den Broviac Katheter wird vermutlich ein bleibender Bestandteil von Amelia´s Leben sein. Durch den extrem verkürzten Dünndarm kann Amelia nicht genug Nährstoffe aufnehmen. Aus diesem Grund wurde 2016 eine PEG implantiert und Amelia erhielt nachts noch zusätzlich hochkalorische Kost über eine Ernährungspumpe. Immer wieder musste sie zwischendurch ins Krankenhaus, weil der Broviac Katheter geplatzt, verstopft und rupturiert war oder Amelia an einem heftigen Lungeninfekt erkrankte. Einige Male befand sie sich in sehr kritischen Zuständen, stabilisierte sich aber doch immer wieder.

Die Lungenkraft ist immer noch stark eingeschränkt, so dass sie eine raue, nicht kraftvolle Stimme hat. Jüngst wurde festgestellt, dass ein Stimmband von Amelia nicht vollständig intakt ist und eine Zyste in der Lunge existiert.

Da Amelia`s Eltern immer daran interessiert waren, möglichst alle Behandlungspflegen selbständig, aber unter Anleitung durchführen zu können, durften wir Amelia bis Ende Oktober 2016 pflegen.

Ein Kontakt zu der kleinen Maus und ihrer Familie existiert immer noch.


 

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